Vero es madre de un niño con Síndrome de Williams. Publica en sus dos webs información sobre ésta enfermedad:” Relato diario del Síndrome de Williams” y “Síndrome de Williams México” . En el blog explica a modo de diario las mejoras que va experimentando su hijo a partir del momento en que empieza la dieta en la que evita todos los productos a los que es intolerante, entre otros el gluten y la leche . Dice al referirse a los cambios: “el resultado fue asombroso, sus cambios de comportamiento y en su piel fueron evidentes”
“Antes de su dieta libre de gluten ya les había contado que tenía una conducta bastante perjudicial para él y para quienes le rodean, sacaba de quicio, neceaba y tenía ocurrencias peligrosas como comerse los lápices y saltar inesperadamente de un sitio claramente riesgoso; cuando se le retiró parcialmente el gluten todo mejoró pero al cabo de un corto tiempo volvieron los arrebatos, la flojera y la mala conducta. (sin contar que no mejoraba para nada su alimentación y seguía con dolores de estomago, inflamación y un constante ir y venir entre estreñimientos y diarreas, además de su obsesión incontrolable con la crema de maní) lo cual me daba a pensar que tendría que estar sucediendo algo más que una simple intolerancia o alergia al gluten. Casi siempre le daba asco comer y tosía y para entonces yo ya no sabía si estaba con infección, era reflujo o de plano él estaba fingiendo para no comer! Y la respuesta a todas mis preguntas fueron los exámenes que denotaron sus por lo menos 18 alergias alimentarias. Lo puse a dieta estricta (con varios errores en el intento) y el cambio es fabuloso! Verán porque: resuelta que mientras todo esto pasa el año escolar de Daniel llega también a su fin y con ello los exámenes finales y las actividades de fin de curso, la prueba de conocimientos a nivel nacional también en el medio y en fin un montón de actividades para Daniel que lo traían a mil sus maestros y yo con las tareas y trabajos en casa que todo esto no hubiera sido posible sin la dieta. Bendita Dieta!!!!”
“Fuimos y venimos con el neurólogo, el psicólogo, el psiquiatra y las quejas y las prácticas en casa, no parecían estar funcionando adecuadamente, hacían su efecto unos cuantos días y después volvíamos a las mismas. Así durante todo el primer semestre un constante ir y venir entre tareas, quejas, regaños, castigos, premios y consolaciones, médicos, premios, rutinas y mejoras temporales hasta que el gluten empezó a desaparecer de nuestras vidas y el segundo semestre ha sido mucho más fácil tanto en aprovechamiento y conducta no solo en escuela sino también en casa. Supuestamente una vez iniciada la dieta si se seguía lo más estricta posible los cambios deberían ser visibles a las cuatro semanas de su inicio, pero como pueden ver en los relatos anteriores a nosotrosnos ha tomado menos de dos (semanas) empezar a notar cambios.”
“Antes de quitarle el gluten yo le hice el comentario al Psiquiatra que notaba que Daniel aún con la medicina (que ya le lograba controlar gran parte de su comportamiento) escribía mejor antes de estar medicado y ¿que no se suponía que tendría que ser al revés: que con la medicación la escritura debía de ser uno de los puntos de mejora?. Y su respuesta fue positiva, pero dudó que mi informaciónfuera imparcial. Y ahí quedo todo (la medicina de tipo neurológico no se le ha modificado desde febrero del 2009 que se encontró la combinación que le hacía algún efecto y desde entonces sigue tomando las mismas dosis y los mismos medicamentos). Entonces yo tuve mi mejor respuesta cuando al quitarle el gluten empezó a mostrar mejoría en sus trazos y cuando la dieta se volvió estricta, la mejora fue bastante evidente, los trazos ya parecían ordenados, sobre el renglón y podía leerse sin mayor esfuerzo, vamos! que era una libreta como la de cualquier otro niño! "
“Otro cambio que notó el médico es la piel, y sus ojos, llevaba una piel limpia de rayones de uñas y solo quedaban manchas de las cicatrices anteriores cuando aún estando con medicamentos se rascaba sin control alguno hasta dañarse la piel del sitio que fuera. Y de la misma manera los ojos, pareciera que tiene siempre conjuntivitis y con la dieta sin gluten las gotas que se estaban usando para curarle los ojos, solo se han usado 3 veces en estos casi 3 meses lo cual es un logro bastante evidente considerando que se le aplicaban gotas durante todo el día entre cinco y tres veces por día. Y la nariz… siempre llena y congestionada, se volvió respirador bucal (lo que le acarreo también problemas dentales) y con flujo en ocasiones constante y en ocasiones muy espeso y tos recurrente, que no había semana que no creyéramos que estaba con alguna infección y se le daban medicamentos, en varias ocasiones fueron antibióticos y se trataba su piel con cortisona para quitarle la comezón. Desde la dieta, no hay más tos, no más moco espeso y maloliente y es posible verlo respirar por su nariz y no por la boca.”
“Día 5- Semana 1- Miércoles 5 de mayo
…ha hecho muy bien sus deberes, me ha sorprendido gratamente cuando le puse los ejercicios de matemáticas y los ha terminado en tiempo record!…Y luego en la tarde siguió con la tarea, haciendo una copia que normalmente le lleva toda la mañana o la tarde y la ha terminado en 45 minutos con una letra sorprendentemente clara y limpio, con faltas de ortografía claro está pero muy limpia, incluso ha copiado los detalles de resaltar las letras en negrita a su cuaderno también. (Nunca había tenido este comportamiento), estoy muy contenta!”
“Día 1 – Semana 2 – Sábado 8 de mayo.
Je! Nos levantamos tarde, cerca de las 10 de la mañana, que rico dormir!! Durante la vida de Daniel, y hasta antes de comenzar la dieta si acaso habían sido 10 días en los que me pude levantar tarde, fueron muchos y seguro se debían a que Daniel se había dormido muy tarde o que estuviera muy cansado por enfermedad y justo al inicio de la madrugada haya logrado conciliar el sueño, pero el sueño de Daniel siempre fue un suplicio para mí. Yo que adoro mi almohada, todos los días por tarde era levantarme a las 7 am. Pero desde que a Daniel le retiramos el gluten de la dieta, no solo duerme mejor en la noche, descansa, se relaja y si se llega a despertar temprano solo se cambia de cama a la mía, pide abrazo y con la misma se duerme. Que delicia! Como extrañaba yo dormir así! Gracias dieta!Gracias! Jajaja!”
“Día 2 – Semana 2 – Domingo 9 de mayo.
…Estuvo muy contento y a pesar que se asoleó, no tuvo comezón como otras veces que apenas comienza a sudar y al minuto se comienza a rascar, esta vez a pesar del calor superior a los 36º C lo soportó muy bien y no sufrió daños su piel, solo quedo más morenito. Se ve tan lindo!”
“Día 5 – Semana 2 – Miércoles 12 de mayo.
Sin problemas se levanta y se acomoda la ropa, en otros tiempos esta tarea hubiera tomado más de media hora, pero en esta ocasión con 10 minutos para vestirse completo el uniforme con todo y sus zapatos han sido suficientes. Y yo sigo asombrada!”
El Síndrome de Williams afecta a una de aproximadamente 20.000 nacimientos. y la investigación genética ha demostrado que su causa es la supresión de una parte específica del cromosoma 7.
Los afectados comparten una gran variedad de rasgos físicos, incluyendo defectos cardíacos, y un conjunto distintivo de características faciales.
La mayoría nunca son capaces de vivir de forma independiente, pero poseen muy bien desarrollado las habilidades del lenguaje. Un paciente que tipifica el síndrome es una joven de 18 años de edad que no puede atarse los zapatos, pero que posee un vocabulario rico y una afinidad por un relato oral muy vívido. También son extraordinariamente sociales."
Fuente: tips4mums
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Y como en todo en la vida, sé curioso, investiga, contrasta, no te quedes con lo primero que leas o te cuenten. Mientras uno crece, no envejece, y como diría Walt Whitman:
"No dejes que termine el día sin haber crecido un poco, sin haber sido feliz, sin haber aumentado tus sueños... "Que tengas un gran día y una vida plena!
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